Te 12 pacientët me Fibrozë cistike që po e konsumojnë ilaçin Trikafta, ka ndryshime të mëdha në gjendjen shëndetësore që nga dita e parë e marrjes së terapisë. Fiki Gaspar kryetar i Asociacionit për fibrozë cistike dhe një nga pacientët që po trajtohet me trikafta, në një intervistë për AIM, përshkruan ndryshimet në jetën e tij. Thotë se më nuk ka nevojë për terapi me oksigjen dhe ndjenjën e përshkruan si magjike.
“Gjatë natës më nuk zgjohem, nuk kollitem, mund të lëvizi, të sportoj… kështu që ndjenja është magjike. Nëse deri para një muaji e gjysme kemi menduar se këtu është fundi dhe tërë kohës kemi qenë të varur nga hospitalizimi tani keni ndjenjë që jeni të shëndoshë nuk keni asnjë problem”, tha Fiki Gaspar-AFC.
Gaspar kujton premtimi e kryeministrit se të gjithë pacientët do ta kenë ilaçin në dispozicion, për të cilin është i bindur se do ta përmbush. Është paraparë që deri në fund të vitit minimum 30-40 pacientë të kenë këtë terapi të qasshme, por procedura po zvarritet vlerëson Gaspar.
“Mendoj që punët nuk po lëvizin me shpejtësinë e duhur. Grupi i punës ka afat tre muaj për rifinancim të buxhetit që të bëj program dhe me atë program duhet të tregoj saktë sa pacientë janë dhe në çfarë gjendje janë momentalisht dhe një plan program se si të fillohet të merret ilaçi”, tha Gaspara.
Në vendin tonë aktualisht ka 140 persona të prekur nga kjo sëmundje e rrallë, prandaj edhe pacientë të tjerë duan që qeveria t’ua mundësoj, siç shprehen të jetojnë.
“Kërkova nëpërmjet mediave që të jem i kyçur te këto katër pacientë por nuk më përfshinë. Më informuan mjekët se nuk jam, më thanë se do të jem në mesin e 30ve, do të jem në këtë grup deri në fund të këtij viti, mirëpo siç po shoh gjendja ime shëndetësore edhe të tjerëve 80 që nuk e kanë marrë ilaçin çdo ditë po përkeqësohet. Ilaçin e kërkojmë menjëherë”, tha Igor Pehçevski, pacient.
Ministri i Shëndetësisë Fatmir Mexhiti thotë se pran ministrisë është krijuar një komisioni pikërisht për pacientët me këtë sëmundje të rrallë dhe kjo do ta përshpejtoj procedurën e sigurimit të ilaçit.
“Besoni se nuk ka ekzistuar një Komsion për fibrozë cistike, ne prej para 3 javësh kemi formuar një komision prej të gjitha palëve, plus kemi thirrur edhe një përfaqësues prej organizatës për fibrozë cistike. Jemi duke i parë të gjitha procedurat dhe mundësitë që këtë problem njëherë e përgjithmonë ta rregullojmë”, tha Fatmir Mexhiti, ministë i Shëndetësis.
Nga Asociacioni i Pacientëve me Fibrozë Cistike kanë bërë të ditur se ka pacientë që janë në fazë kritike, ku vetëm 40% e organeve u funksionojnë plotësisht.
